Introduzione



E' sotto gli occhi di tutti che la diffusione di internet incida sempre di più nella vita quotidiana e tale trasformazione nella diffusione delle informazioni interessa anche il campo sanitario. In particolare l'oggetto di studio di questa tesi sarà l'effetto che ha l'informazione su internet sul modo in cui i pazienti vivono e reagiscono ad una patologia.
Qualche numero per inquadrare meglio la dimensione del fenomeno: stime dell'Internet World Stats Usage and Population Statistics riportano che il numero di utenti collegati dalla rete si aggira sui 2,4 miliardi con una penetranza media del 34% nel mondo con importanti differenze tra macro aree (il Nord America 78% contro il 18% dell'Africa). Il fenomeno è in crescita del 566% come media globale dal 2000 al 2012 con punte del 3606% in Africa.
Solo sulla barra di ricerca di Google, che è di gran lunga il principale motore di ricerca secondo il WSUPS, una tale massa di utenti genera 1722071000000 query all'anno secondo misurazioni del Google Annual Search Statistics.
Di questo enorme numero a 13 cifre, circa il 5% è orientato all'informazione medica (1) ed è effettuato dal 50% della popolazione.
Per quanto riguarda l'Italia l'uso di internet per informazione medica è più diffuso al Nord, tra le donne, in età comprese tra 30 e 40 e nelle malattie croniche. (11) (12) In gravidanza l'uso di internet è estremamente frequente: uno studio americano si riferisce alle gravide che abbiano usato internet come “almost all”. (13)
Una misura piuttosto indicativa del problema è espressa nel grafico soprastante, questo è ottenuto cercando la parola “raffreddore” utilizzando Google Insight, ora Google Trends. Questa funzione del noto motore di ricerca serve a valutare quanto viene cercato un termine, quando viene cercato, in associazione a quali altre parole, in quali città, stati o regioni e come le ricerche si sono evolute nel tempo. Bambini, gravidanza, rimedi naturali sono termini frequentemente associati alla ricerca del termine raffreddore, e questo risulta perfettamente allineato ai dati statistici già indicati. L'elemento particolarmente interessante di questo grafico sta nella forma della curva che si disegna di equazione approssimativamente y=a senx. Se la variabile senx riflette un interesse stagionale per la ricerca, il fattore a costituisce un chiaro indice della crescita del fenomeno negli anni.


Per spiegare i diversi aspetti del multiforme comportamento dei navigatori online in ambito medico risulta necessario usare tre diversi approcci.
Modelli decisionali. In base a questo metodo di analisi si valuta come avviene che un dato soggetto usando un dato motore giunga a consultare certi siti. Ovvero perché viene effettuata la ricerca? Perché vengono selezionate, tra le moltissime presenti, certe informazioni e non altre? Esistono dei fattori individuali che modificano l'accesso alle informazioni?
Comprensione del testo Lettori con una diversa preparazione tecnica, con un diverso bagaglio culturale o in una diversa situazione psicologica possono interpretare in modo differente uno stesso scritto, inoltre la qualità dell'informazione è variabile.
Effetto sanitario che effetto hanno le informazioni ottenute su internet sulla rapporto medico paziente? E rispetto all'iter diagnostico? E alla terapia?




Modelli decisionali.
Innanzi tutto emerge che esistono due tipi di ricerche: quelle effettuate per conoscere meglio un termine dopo una visita medica (1) e quelle effettuate con l'intento di fare autodiagnosi (4). La ricerca si è finora concentrata soprattutto sul primo fenomeno, i pochi studi sull'uso di internet con finalità di autodiagnosi ,tra cui prendo ad esempio quello condotto dalla Mayo Clinic(4), hanno dimostrato che non è un sistema vantaggioso sia per l'inefficace funzionamento del motore di ricerca, sia per la mancanza di siti che offrano un informazione orientata all'autodiagnosi.
Tornando alla prima categoria, un comportamento tipico descritto da Hansen (2) consiste nell'accedere alle informazioni utilizzando un motore di ricerca e non digitando direttamente l'indirizzo, di utilizzare solo la prima pagina di risultati ottenuta dal motore di ricerca, la formulazione delle query e la selezione dei risultati procedono per tentativi ed errori e non in modo sistematico. Quest'ultimo dato rende particolarmente imprevedibili i comportamenti del navigatore. Inoltre, sempre Hansen sottolinea come l'affidabilità delle informazioni non sia verificata, gli utenti ritengono conferma sufficiente trovare informazioni convergenti su siti internet diversi (14).
A conferma del fatto che gli argomenti più cercati siano patologie specifiche viene anche questo grafico prodotto dallo studio “Users of Internet Health Information: Differences by Health Status” (8). L'immagine rende particolarmente bene l'idea di come non solo la ricerca sia orientata a patologie specifiche, ma anche a medicazioni ed ospedali specifici. Non esiste dunque un interesse culturale verso l'informazione medica, ma un esigenza pragmatica data dalla presenza contingente della patologia. Il che si evidenziava anche nella ricerca effettuata con Google Trends sotto forma della marcata stagionalità dei picchi. Peraltro ricerche eseguite con lo stesso sistema per i termini coriza e rinite, quindi di uguale significato, ma meno utilizzati dalla popolazione e più diffusi tra i medici, non dimostrano la medesima distribuzione stagionale. Il che può assumere i contorni di una conferma al fatto che l'utente medio cerca spinto da bisogni momentanei, mentre il professionista ha un uso della rete meno suscettibile a tali variabili.
Il Centre for Health Informatics di Sidney (4)ha tentato di misurare il grado di comprensione e il livello di sicurezza prima e dopo una ricerca su internet. Si è qui evidenziato che entrambi i punteggi sono cresciuti grazie all'uso di internet, ma un piccolo numero di soggetti che si erano mal informati ha avuto un punteggio di comprensione ridotto con un punteggio di sicurezza aumentato. Questa eventualità costituisce uno dei principali pericoli dell'informazione su internet anche se sembra avere proporzioni estremamente ridotte. Non si deve pensare che colpisca la popolazione con un basso grado di istruzione in quanto in tali fasce si è notato che l'accesso ad internet per scopi di informazione sanitaria può essere proibitivo (5).




Comprensione del testo.
Uno degli aspetti in gioco è il modo in cui ogni paziente fa suo il contenuto di un testo. Una problematica comune sta nell'eccessiva complessità degli scritti tecnici sia per i contenuti sia per il linguaggio. Tale problema è stato evidenziato sia in ortopedia sia nella chirurgia otorinolaringoiatrica(15) (16). Un particolare lavoro riguardante la comprensione di scritti medici in inglese da chi parla l'inglese come seconda lingua, sottolinea come i problemi di comprensione in questi casi siano legati principalmente alle parole di uso comune, rispetto a quelle di carattere più tecnico. (17) Questo potrebbe in effetti essere un fattore limitante il campo della ricerca su internet alla sola madrelingua.
Una revisione sistematica Cochrane affronta il tema della comprensione del testo sebbene non legato alla ricerca su internet dimostrando come un paziente appropriatamente informato abbia aspettative più realistiche sull'offerta sanitaria, ma non sia influenzato nelle sue scelte in termini di consenso al trattamento.(18) Questa revisione poneva particolare cura nel selezionare solo lavori scritti in linguaggio semplice con la precisa intenzione di divulgare informazioni utili al paziente e talora con il supporto di audiovisivi, alcuni lavori avevano proponevano al paziente di accedere alle informazioni tramite un sito internet. Questo proponimento ricalca quello che si può trovare in molti siti istituzionali che parrebbero essere quindi di grande utilità.


Effetto sanitario.
Una sfaccettatura del problema molto studiata è l'effetto dell'uso di internet sul rapporto medico-paziente. In particolare la prospettiva di una medicina fai-da-te veicolata da internet sembra trovare i suoi spazi laddove esista sia la necessità, ovvero la patologia, sia l'assistenza medica non sia sufficientemente stretta(6).
Lo studio "Physician Trust Moderates the Internet Use and Physician Visit Relationship"(6), da cui è tratto il grafico, sottolinea la reciproca associazione tra frequenti visite mediche e ricorso a internet, ovvero l'uso dell'informatica in complemento alla visita medica, ma definisce anche come un buon rapporto medico-paziente possa smorzare l'entità di tale associazione. Tale fenomeno è espresso dal grafico soprastante in termini di diversa pendenza delle rette. Nell' articolo si sottolinea come l'avanzamento della tecnologia abbia permesso a sempre più persone di accedere liberamente ad un enorme quantità di informazioni a costo zero ponendo tale fenomeno in competizione con i medici riducendo quindi l'autorevolezza degli stessi (6)
Tali affermazioni sono rincarate dal lavoro di Lowrey e Anderson datato 2006 in cui emerge anche l'idea che il medico possa, grazie a internet, essere bypassato nella ricerca di diagnosi e cura (7). Tale fenomeno è tanto più marcato tanto più il paziente è giovane (7). Peraltro abbiamo visto come l'uso autodiagnostico di internet sia ad oggi sconsigliato non tanto per l'incopetenza del navigatore per per carenze proprie della rete.
Ad oggi le affermazioni di Lowrey ed Anderson possono suonare catastrofiste e credo beneficino di una visione complementare. Tale visone meno allarmista consiste nell'idea che il paziente che più cerca su internet sia quello che ha problemi più pressanti. La sua necessità di informazione appare quindi legittima e non conflittuale rispetto al medico.
In questo senso, come si può notare dal grafico tratto da “Users of Internet Health Information: Differences by Health Status”(8) sono proprio i pazienti in condizioni più delicate quelli che in maggior misura dopo la ricerca su Internet consultano il proprio medico(8). Secondo Houston, questo atteggiamento andrebbe assecondato ed incoraggiato cogliendo l'occasione per favorire un uso di internet consapevole.(8). Anche altri lavori hanno confermato che, sebbene circa il 50% della popolazione si informi su internet riguardo argomenti medici, la fiducia nel curante sia conservata (9).
In effetti alcuni sottolineano come il concetto di consenso informato stia evolvendosi grazie ad internet: il medico non sarebbe più il solo informatore sanitario cui il paziente replica con le sue preferenze personali, ma il paziente si presenterebbe alle visite essendosi già documentato e con una sua propria opinione strutturata da discutere con il medico.(10)
E' da notare come gli effetti dell' uso di internet non siano confinati alla relazione col medico, ma consistano in una concreta modificazione del comportamento individuale(11).
Ampliando quanto individuato dalla revisione Cochrane precedentemente citata che segnalava come un paziente informato abbia aspettative più realistiche rispetto l'offerta sanitaria, ma senza influenze sulle proprie scelte, emerge invece che l'uso di internet sia in certa misura finalizzato a ricevere influenze nelle proprie scelte. In particolare Lovato indica come internet venga usato per la selezione del medico e della struttura (12).
A questo credo di poter aggiungere quanto dimostrato da un interessante studio americano su donne gravide in cui viene approfondito l'aspetto dell'attività fisica ed emerge come l'incremento della stessa, quindi la modificazione comportamentale, sia connesso alla sensazione di sicurezza evocata dalle informazioni trovate in rete (13). Tale sensazione di sicurezza, come già indicato, di solito consiste nella trovare informazioni uguali in pagine web diverse e solo secondariamente risiede nella verifica delle fonti (14).
Un ulteriore lavoro sugli outcomes comportamentali condotto dall'università della California ha comparato l'informazione via internet con i metodi tradizionali ottenenendo che è l'informazione via internet che produce i più consistenti effetti in termini di esercizio, nutrizione, perdita e mantenimento del peso.(22)


Questo metodo di conferma credo rappresenti una pietra angolare nella comprensione delle modalità d'accesso alle informazioni. In associazione alla selezione per tentativi ed errori dei risultati di una ricerca, dimostra un quadro in cui, pur con modeste competenze, si può accedere a valide informazioni, ma solo se esiste non un unico sito, ma tutta una rete informativa orientata al paziente.


Si è scelta come popolazione di studio quella delle donne incinte sulla base di diverse evidenze. Come già indicato, i dati italiani dimostrano che le donne in età 30 - 40 sono particolarmente attive sulla rete(11)(12); inoltre studi americani hanno rilevato che quasi il 100% delle gestanti aveva utilizzato internet.(13) Un altra indicazione è venuta dall'uso di Google Trends: tale funzione ha riportato interessanti dati nelle ricerche preliminari che dimostravano consistenti associazioni tra la ricerca di alcuni nomi di farmaci piuttosto comuni col termine gravidanza(19)(20)(21). Una particolarmente intensa attività su internet si è supposto possa rendere più fruttuoso il lavoro di analisi. Tuttavia data la peculiarità della popolazione di studio, l'estensione dei dati a contesti diversi per età e per condizioni di salute deve essere ponderata caso per caso.
Un altro elemento prettamente operativo a favore della selezione delle donne incinte è stato il fatto che si tratti di una popolazione la quale si reca dal medico per controlli prefissati ed quindi accessibile allo studio con facilità anche in assenza di patologia.
L'assenza di patologia è un altro peculiare fattore di tale popolazione che permetterebbe di avere una visione di un internet sanitario non solo legato a gravi condizioni quod vitam, ma anche riguardante più diffuse preoccupazioni quod valetudinem.



Bibliografia


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2: J Med Internet Res. 2003 Oct 17;5(4):e25. Adolescents searching for health information on the Internet: an observational study. Hansen DL, Derry HA, Resnick PJ, Richardson CR.

3: J Med Internet Res. 2008 Jan 22;10(1):e2. Impact of web searching and social feedback on consumer decision making: a prospective online experiment. Lau AY, Coiera EW. Source Centre for Health Informatics, University of New South Wales, Sydney, Australia.

4: Telemed J E Health. 2012 Apr;18(3):213-8. Epub 2012 Feb 24. Should you search the Internet for information about your acute symptom? North F, Ward WJ, Varkey P, Tulledge-Scheitel SM. Source Division of Primary Care Internal Medicine, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota 55905, USA.

5: J Med Internet Res. 2004 Sep 3;6(3):e25. Internet usage by low-literacy adults seeking health information: an observational analysis. Birru MS, Monaco VM, Charles L, Drew H, Njie V, Bierria T, Detlefsen E, Steinman RA. Source Department of Basic Research, University of Pittsburgh Cancer Institute, Pittsburgh, PA, USA.

6: J Health Commun. Author manuscript; available in PMC 2010 November 2.
Published in final edited form as: J Health Commun.2009 Jan–Feb;14(1): 70-76. Physician Trust Moderates the Internet Use and Physician Visit Relationship CHUL-JOO LEE and ROBERT C. HORNIK

7: Health Commun. 2006;19(2):125-31. The impact of internet use on the public perception of physicians: a perspective from the sociology of professions literature. Lowrey W, Anderson WB. Source Department of Journalism, The University of Alabama, AL, USA.

8:Users of Internet Health Information: Differences by Health Status Thomas K Houston, MD, MPH1 and Jeroan J Allison, MD, MS1 Thomas K Houston,Division of General Internal Medicine, Birmingham AL 35294, USA Reviewed by K.A Dyer, J Licciardone, and G Eysenbach

9: AMIA Annu Symp Proc. 2006; 2006: 224228.German healthcare consumer’s perception of the internet as a source of health related information Roxana Corina Dumitru, Thomas Ganslandt, and Hans-Ulrich Prokosch

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Source
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